Abstract Objective To estimate differences in the economic valuation and sociodemographic and clinical factors associated with informal care between phases of the treatment in the case of blood cancer patients. Methods 139 haematological cancer patients who underwent a stem cell transplantation completed a longitudinal questionnaire according to 3 phases of the treatment: short-term (pre-transplant), medium-term (1st year post-transplant) and long-term (2nd-6th year post-transplant). Economic value of informal care was estimated using proxy good and opportunity cost methods. Ordered and binary logistic models were performed to identify factors associated with informal care. Results 123 patients reported having received informal care. A progressive reduction of the number of hours of care was observed between phases. Monetary value per patient ranged from 1,288 to 3,409; 1,045 to 2,786; and 336 to 854 €/month in the short, medium and long term, respectively. Patients with acute leukaemia and those who received an unrelated allogeneic transplantation were 22% (short-term) and 33.5% (medium-term) more likely to receive more than 8hours/day of care respect to patients diagnosed with lymphoma and autologous transplantation. In the long term, patients with multiple myeloma were more likely to receive more care. Better health status and higher educational level were associated with fewer daily hours of care. Conclusions Informal care varies greatly between stages of the treatment depending on the clinical and sociodemographic factors. Significant caring time and societal costs are associated with such care in blood cancer patients.

Resumen Objetivo Estimar los factores sociodemográficos y clínicos asociados al cuidado informal a lo largo de las diferentes etapas del tratamiento y su valoración económica en pacientes con neoplasia hematológica. Métodos 139 pacientes oncohematológicos que recibieron un trasplante de células madre respondieron un cuestionario longitudinal basado en tres fases del tratamiento: corto, medio y largo plazo. Los cuidados informales recibidos se valoraron económicamente mediante los métodos del bien más próximo y coste de oportunidad. Se estimaron modelos de regresión logística ordenada y binaria para identificar factores asociados al cuidado informal. Resultados 123 pacientes recibieron cuidado informal, con una reducción progresiva del número de horas a lo largo del tiempo. El valor monetario del cuidado informal recibido por paciente fue de 1288-3409 €, 1045-2786 € y 336-854 €/mes en el corto, medio y largo plazo, respectivamente. Los/las pacientes con leucemia aguda y los/las que recibieron un trasplante alogénico no emparentado tuvieron un 22% (corto plazo) y un 33,5% (medio plazo) más probabilidad de recibir >8 horas al día de cuidado respecto a los/las pacientes diagnosticados/as de linfoma y trasplante autólogo. A largo plazo, los/las pacientes con mieloma múltiple fueron más proclives a recibir más atención. Un mejor estado de salud y un mayor nivel de estudios se asociaron a menos horas diarias de cuidado. Conclusiones Existe gran variación en el tiempo, el valor monetario y los factores asociados al cuidado informal en pacientes con neoplasia hematológica a lo largo de las distintas etapas del tratamiento.

Abstract Objective To estimate differences in the economic valuation and sociodemographic and clinical factors associated with informal care between phases of the treatment in the case of blood cancer patients. Methods 139 haematological cancer patients who underwent a stem cell transplantation completed a longitudinal questionnaire according to 3 phases of the treatment: short-term (pre-transplant), medium-term (1st year post-transplant) and long-term (2nd-6th year post-transplant). Economic value of informal care was estimated using proxy good and opportunity cost methods. Ordered and binary logistic models were performed to identify factors associated with informal care. Results 123 patients reported having received informal care. A progressive reduction of the number of hours of care was observed between phases. Monetary value per patient ranged from 1,288 to 3,409; 1,045 to 2,786; and 336 to 854 €/month in the short, medium and long term, respectively. Patients with acute leukaemia and those who received an unrelated allogeneic transplantation were 22% (short-term) and 33.5% (medium-term) more likely to receive more than 8hours/day of care respect to patients diagnosed with lymphoma and autologous transplantation. In the long term, patients with multiple myeloma were more likely to receive more care. Better health status and higher educational level were associated with fewer daily hours of care. Conclusions Informal care varies greatly between stages of the treatment depending on the clinical and sociodemographic factors. Significant caring time and societal costs are associated with such care in blood cancer patients.

Resumen Objetivo Estimar los factores sociodemográficos y clínicos asociados al cuidado informal a lo largo de las diferentes etapas del tratamiento y su valoración económica en pacientes con neoplasia hematológica. Métodos 139 pacientes oncohematológicos que recibieron un trasplante de células madre respondieron un cuestionario longitudinal basado en tres fases del tratamiento: corto, medio y largo plazo. Los cuidados informales recibidos se valoraron económicamente mediante los métodos del bien más próximo y coste de oportunidad. Se estimaron modelos de regresión logística ordenada y binaria para identificar factores asociados al cuidado informal. Resultados 123 pacientes recibieron cuidado informal, con una reducción progresiva del número de horas a lo largo del tiempo. El valor monetario del cuidado informal recibido por paciente fue de 1288-3409 €, 1045-2786 € y 336-854 €/mes en el corto, medio y largo plazo, respectivamente. Los/las pacientes con leucemia aguda y los/las que recibieron un trasplante alogénico no emparentado tuvieron un 22% (corto plazo) y un 33,5% (medio plazo) más probabilidad de recibir >8 horas al día de cuidado respecto a los/las pacientes diagnosticados/as de linfoma y trasplante autólogo. A largo plazo, los/las pacientes con mieloma múltiple fueron más proclives a recibir más atención. Un mejor estado de salud y un mayor nivel de estudios se asociaron a menos horas diarias de cuidado. Conclusiones Existe gran variación en el tiempo, el valor monetario y los factores asociados al cuidado informal en pacientes con neoplasia hematológica a lo largo de las distintas etapas del tratamiento.

The aim of this study was to provide a brief overview of the most controversial aspects of the Spanish Act of Promotion of Personal Autonomy and Long-Term Care 39/2006, which, in the last few years, has led to heated debates between the state and the autonomous regions. Because of the funding problems due to initial poor planning, the decline of contributions from the Spanish Government in the last few years, including the suppression of the agreed level, and low cash collection from the user through copayment, the autonomous regions have had to provide significant economic resources to maintain this social policy in an environment characterised by a lack of transparency of the system. In addition, the regulatory reforms of mid-2012 to ease the burden on state and autonomous budgets have represented a clear setback to the spirit of the act and a loss of welfare to dependent individuals and their families. All these circumstances have contributed to a widely heterogeneous picture in the territorial implementation of the act, with clear differences in waiting lists, abuse in the granting of cash benefits in some regions, and differences in the number of applications for benefits and services.

El objetivo del presente trabajo es realizar un breve repaso a los aspectos más controvertidos de la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, que han protagonizado en los últimos años fuertes debates entre el Estado y las comunidades autónomas. Los problemas de financiación surgidos tras una mala planificación inicial, el declive en las aportaciones de la Administración General del Estado en los últimos años, incluyendo la supresión del nivel acordado, y una baja recaudación del usuario mediante copago, han colmado de esfuerzo económico a las comunidades autónomas por mantener dicha política social, en un ambiente gobernado por la falta de transparencia del sistema. Por otro lado, las reformas normativas de mediados de 2012, con la finalidad de aliviar los presupuestos estatales y autonómicos, han supuesto un claro retroceso en el espíritu de la ley y una pérdida de bienestar de los dependientes y sus familias. Todas estas premisas han contribuido a un panorama muy heterogéneo de aplicación territorial de la norma, en el que se observan claras diferencias en las listas de espera, abuso de concesión de prestaciones económicas por parte de algunas regiones y disparidades en el número de solicitudes de acceso a las prestaciones y los servicios.

The aim of this study was to provide a brief overview of the most controversial aspects of the Spanish Act of Promotion of Personal Autonomy and Long-Term Care 39/2006, which, in the last few years, has led to heated debates between the state and the autonomous regions. Because of the funding problems due to initial poor planning, the decline of contributions from the Spanish Government in the last few years, including the suppression of the agreed level, and low cash collection from the user through copayment, the autonomous regions have had to provide significant economic resources to maintain this social policy in an environment characterised by a lack of transparency of the system. In addition, the regulatory reforms of mid-2012 to ease the burden on state and autonomous budgets have represented a clear setback to the spirit of the act and a loss of welfare to dependent individuals and their families. All these circumstances have contributed to a widely heterogeneous picture in the territorial implementation of the act, with clear differences in waiting lists, abuse in the granting of cash benefits in some regions, and differences in the number of applications for benefits and services.

El objetivo del presente trabajo es realizar un breve repaso a los aspectos más controvertidos de la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, que han protagonizado en los últimos años fuertes debates entre el Estado y las comunidades autónomas. Los problemas de financiación surgidos tras una mala planificación inicial, el declive en las aportaciones de la Administración General del Estado en los últimos años, incluyendo la supresión del nivel acordado, y una baja recaudación del usuario mediante copago, han colmado de esfuerzo económico a las comunidades autónomas por mantener dicha política social, en un ambiente gobernado por la falta de transparencia del sistema. Por otro lado, las reformas normativas de mediados de 2012, con la finalidad de aliviar los presupuestos estatales y autonómicos, han supuesto un claro retroceso en el espíritu de la ley y una pérdida de bienestar de los dependientes y sus familias. Todas estas premisas han contribuido a un panorama muy heterogéneo de aplicación territorial de la norma, en el que se observan claras diferencias en las listas de espera, abuso de concesión de prestaciones económicas por parte de algunas regiones y disparidades en el número de solicitudes de acceso a las prestaciones y los servicios.

Introduction: Stem cell transplantation has been used for many years to treat haematological malignancies that could not be cured by other treatments. Despite this medical breakthrough, mortality rates remain high. Our purpose was to evaluate labour productivity losses associated with premature mortality due to blood cancer in recipients of stem cell transplantations. Methods: We collected primary data from the clinical histories of blood cancer patients who had undergone stem cell transplantation between 2006 and 2011 in two Spanish hospitals. We carried out a descriptive analysis and calculated the years of potential life lost and years of potential productive life lost. Labour productivity losses due to premature mortality were estimated using the Human Capital method. An alternative approach, the Friction Cost method, was used as part of the sensitivity analysis. Results: Our findings suggest that, in a population of 179 transplanted and deceased patients, males and people who die between the ages of 30 and 49 years generate higher labour productivity losses. The estimated loss amounts to over €31.4 million using the Human Capital method (€480,152 using the Friction Cost method), which means an average of €185,855 per death. The highest labour productivity losses are produced by leukaemia. However, lymphoma generates the highest loss per death. Conclusions: Further efforts are needed to reduce premature mortality in blood cancer patients undergoing transplantations and reduce economic losses.

Introducción: Durante muchos años el trasplante de células madre se ha usado para tratar neoplasias hematológicas que no podrían haber sido curadas mediante otras terapias. A pesar de este avance médico, la ratio de mortalidad es aún elevada. Nuestro objetivo es evaluar las pérdidas de productividad laboral por mortalidad prematura debido a una neoplasia hematológica en receptores de trasplante de células madre. Métodos: Se recogieron datos primarios de las historias clínicas de pacientes con neoplasia hematológica, trasplantados durante los años 2006 y 2011 en dos hospitales españoles. Se realizó un análisis descriptivo y se calcularon los años potenciales de vida y los años potenciales de vida laboral perdidos. Las pérdidas de productividad laboral se estimaron usando el método del Capital Humano. El método de los Costes de Fricción se empleó como parte del análisis de sensibilidad. Resultados: En una población de 179 pacientes trasplantados y fallecidos, se dan mayores pérdidas de productividad laboral en varones y en personas de edades comprendidas entre los 30 y 49 años. La pérdida estimada está por encima de €31.4 millones usando el método del Capital Humano (€480,152 usando el método Costes Fricción), lo que significa una pérdida media de €185,855 por persona fallecida. Las mayores pérdidas globales son generadas por la leucemia. Sin embargo, el linfoma genera las mayores pérdidas por fallecimiento. Conclusiones: Mayores esfuerzos son necesarios para reducir la mortalidad prematura de pacientes trasplantados por neoplasia hematológica y reducir el impacto económico y social asociado a la misma.

Introduction: Stem cell transplantation has been used for many years to treat haematological malignancies that could not be cured by other treatments. Despite this medical breakthrough, mortality rates remain high. Our purpose was to evaluate labour productivity losses associated with premature mortality due to blood cancer in recipients of stem cell transplantations. Methods: We collected primary data from the clinical histories of blood cancer patients who had undergone stem cell transplantation between 2006 and 2011 in two Spanish hospitals. We carried out a descriptive analysis and calculated the years of potential life lost and years of potential productive life lost. Labour productivity losses due to premature mortality were estimated using the Human Capital method. An alternative approach, the Friction Cost method, was used as part of the sensitivity analysis. Results: Our findings suggest that, in a population of 179 transplanted and deceased patients, males and people who die between the ages of 30 and 49 years generate higher labour productivity losses. The estimated loss amounts to over €31.4 million using the Human Capital method (€480,152 using the Friction Cost method), which means an average of €185,855 per death. The highest labour productivity losses are produced by leukaemia. However, lymphoma generates the highest loss per death. Conclusions: Further efforts are needed to reduce premature mortality in blood cancer patients undergoing transplantations and reduce economic losses.

Introducción: Durante muchos años el trasplante de células madre se ha usado para tratar neoplasias hematológicas que no podrían haber sido curadas mediante otras terapias. A pesar de este avance médico, la ratio de mortalidad es aún elevada. Nuestro objetivo es evaluar las pérdidas de productividad laboral por mortalidad prematura debido a una neoplasia hematológica en receptores de trasplante de células madre. Métodos: Se recogieron datos primarios de las historias clínicas de pacientes con neoplasia hematológica, trasplantados durante los años 2006 y 2011 en dos hospitales españoles. Se realizó un análisis descriptivo y se calcularon los años potenciales de vida y los años potenciales de vida laboral perdidos. Las pérdidas de productividad laboral se estimaron usando el método del Capital Humano. El método de los Costes de Fricción se empleó como parte del análisis de sensibilidad. Resultados: En una población de 179 pacientes trasplantados y fallecidos, se dan mayores pérdidas de productividad laboral en varones y en personas de edades comprendidas entre los 30 y 49 años. La pérdida estimada está por encima de €31.4 millones usando el método del Capital Humano (€480,152 usando el método Costes Fricción), lo que significa una pérdida media de €185,855 por persona fallecida. Las mayores pérdidas globales son generadas por la leucemia. Sin embargo, el linfoma genera las mayores pérdidas por fallecimiento. Conclusiones: Mayores esfuerzos son necesarios para reducir la mortalidad prematura de pacientes trasplantados por neoplasia hematológica y reducir el impacto económico y social asociado a la misma.